(Psáno na požádání do publikace o zkušenostech s doprovázením a úmrtím v domácím prostředí)

Péče o onkologicky nemocnou maminku, od diagnózy (2005) do úmrtí doma (2008). Malá vesnice, obvodní lékař (nevalné pověsti, ale s výbornou zdravotní sestrou) v místě, nejbližší městská nemocnice 8 km, fakultní, krajská, kde se maminka léčila, 50 km.

Co nám pomáhalo

Zorganizovat si čas, být opravdoví, nebát se bát se, uvolňovat emoce, chtít od státu pomoc tam, kde ji má a může zajistit

Moje práce na volné noze – umožnila pečovat v domácím prostředí a zároveň obstarávat živobytí

Opravdovost vztahů – s mamkou jsme byly „parťačky“. Mamky nemoc jsme zvládaly spolu, pomáhaly jsme si v tom, byly odhodlané projít vším společně, ať je to cokoliv. Bylo to asi znát navenek, lidi kolem nás to pak taky měnilo, odvážili se přiblížit a vytvořili podpůrnou síť: další členové rodiny, sousedi, kamarádi, doktoři.

Opravdovost komunikace – mamka na doktorech neomylně poznala, kdy jsou opravdoví (a klidně chybující), a kdy lhostejní, lžou nebo se schovávají za bílý plášť. První léčilo, druhé ne. A když se při poslední ambulanci ve fakultce usmála na mladého lékaře, který se omlouval, že má na jednoho pacienta 10 minut času, pomohlo to i druhé straně. První sdělení diagnózy (forma) byl zážitek na cigáro (mamka) a panáka (já).

Strach – taky zdroj. Kdyby se mamka tak nebála LDN, možná bych ustoupila tlaku v nemocnici, ať ji tam dám, že to doma nezvládneme. Kdybych se já nebála, nešla bych na seminář, první toho druhu u nás, o smrti a umírání. Ten ty strachy všechny proměnil, zásadně.

Humor – nejvíc ten absurdní, s mamkou jsme ho sdílely.

Léky na bolest (máme v ČR špičkové možnosti, jen někteří lékaři se je bojí využívat), dekubitní podložky, auta, sanitky, Charita ČR a její zdravotnice, peníze (jo, jsou dost třeba, ne že ne, a když i systém rychle dává, třeba příspěvky na péči, dvakrát dává).

I na malé vesnici se nakonec podařilo, že maminka mohla zemřít doma, jak si přála. Mezery v systému zdravotní a sociální péče přemostili jednotlivci, kteří v tom systému dělali, co mohli. Ale proč jim neulevit? Byla to sem tam i dost dřina. Někdo to musel zorganizovat a jemně i tvrdě tlačit (převážně moje role). Říkat si o pomoc, přemlouvat, otvírat se, překračovat hranice. A když jsme se v tom všem sem tam chovali jak blbci, zkusit to odpustit sobě i druhým.

Co by nám bylo bývalo pomohlo

Dostupná paliativní péče (i domácí). Z hlediska systému byl nejhorší závěr – poslední měsíc asi tak. Poradna bolesti v městské nemocnici byla zrušena (peníze), dávkování léků na bolest jsem konzultovala po telefonu s fakultkou. 1x denně jezdily zdravotní sestry z Charity. Obvodní lékař nakonec taky sem tam zaskočil (i přes zavřenou branku).

Nejsilnější okamžiky

Smrt a děti, smrt a ticho, klid

Maminka šla na první operaci na minuty stejně, kdy se jí rodila vnučka. Za tři roky jí vnučka šla na svoje narozeniny na pohřeb. A mezitím s umírající babičkou byla, přirozeně, jak to děti a staří lidé mezi sebou umí.

Maminka zemřela v noci. „Vzbudila si mě“ k tomu, i když už nemohla navenek komunikovat. Prostě jsem se probudila několik desítek minut před tím a věděla, že je to ta chvíle. Byly jsme spolu. V domě s námi byla náhodou na návštěvě moje kamarádka ve věku maminky, moudrá a zkušená žena. Maminku jsme společně umyly, zapálily svíčky a bděly u ní několik hodin až do rána (ne, volat koronera a pohřební službu není třeba hned).

Co bych příště udělala jinak?

Příště bude všechno nové, jedinečné, tak nevím. Třeba to bude moje smrt.

A jestli mně v tom pomůže, že jsem se stala poradkyní pro pozůstalé, taky nevím. Smrt je jako život, pestrá a nepředvídatelná.